“5年了，我没像正常人那样睡过觉”
“我妈妈在西南大学荣昌校区（即以前的四川省畜牧兽医学院）锅炉房为学生和学生食堂烧开水，爸爸是个厨师。”小佳慧说。3岁那年冬天，她的脚不时发烫，像火烤，有时全身都烫，一摸就痛。爸爸妈妈就让她将脚泡在冷水里。一盆冷水很快变热，就再换一盆冷水…… 父母带她走遍重庆各大医院，寻了数十名老中医，没人知道是什么病。后来，西南医院一教授说小佳慧得的是极为罕见的红斑性肢痛症，目前病因不明，全世界都没有药物医治。
那一年，小佳慧的父母离婚了，黄小红和女儿相依为命。很多人劝她不要上孩子上学了，可黄小红还是执意将女儿送到幼儿园：“如果她整天呆在家里，性格会变坏。”小佳慧不知道爸爸是不是嫌她麻烦，不过，她还是很想爸爸。“5年了，我都没像正常人那样睡过觉。”小佳慧说，妈妈总让她平躺着睡觉，因为医生曾要求她这样睡。可小佳慧喜欢侧睡，或者坐在沙发上蜷缩着睡，或者上半身趴在床沿上站在地上睡：“我喜欢按自己的习惯去生活，去安排自己。”黄小红都搞不清楚，为何女儿说话总像个大人，思维总比同龄人成熟得多。不管怎么睡觉，不管上半身盖多厚，小佳慧的脚必须泡在冰水中，一晚上至少要换5次冰袋。否则双脚就会灼痛，甚至全身发烧。就算在冬天，每天，她的双脚都至少要将12个100毫升容量的冰袋由冰块融化成热水。在炎热的夏季，每天则要用上20多袋。家里冰箱的冷冻室里，冻得最多的，就是冰袋。不泡冰水时，小佳慧就打赤脚，她喜欢足底踩在冰凉的地面上的感觉。从3岁起，她就几乎没穿过鞋子。但她不能多走路，一走就疼。因此，除上学，小佳慧从不出门，要出门就得妈妈背。每天早上起床，小佳慧首先关心的就是有没有出太阳，她喜欢天天都下雨--气温低一些，她的脚也就会好些。 “那个姐姐死了，我会不会也像她一样？”
从3岁起，小佳慧每天都要服下一小碗中药羹、一副中药汤。药很苦，她但从不叫苦。
3年前，黄小红从报纸上看到四川有个女孩也得了这种病，她就想法和那女孩的妈妈联系上，两人常常交换用药心得。 无论有没有作用，只要别人说可能有用的药，黄小红都会抱着侥幸的心理找来让女儿服，但小佳慧的脚还是烫，还是痛。 2007年整个冬天，小佳慧的脚都泡在冰水中，从不觉得冷的双脚长满冻疮，后来这些冻疮化脓了。医生说她的双脚已感染，如不及时治疗就会烂掉。 出院不久，一次，黄小红和那个四川的妈妈通电话，对方告诉她：“我女儿已死了。” “啊！死了？”黄小红惊叹之余，忘了小佳慧也在身边。 “妈妈，是不是那个姐姐死了？” “没有的事，她很好。”黄小红搪塞着。 “你骗我。” 黄小红只得点点头：“她双脚天天泡在水里，破皮感染，死于败血症。” “妈妈，我会不会也像那个姐姐一样死掉？” “你不会的，永远不会，妈妈一定会治好你。”那次，黄小红第一次、也是唯一一次抱着女儿失声痛哭。 那个姐姐的死让黄小红开始特别注意清洁。每天早上，她都会先用消过毒、又浸满氯化钠生理盐水的纱布将女儿一双小脚裹起来，然后背着女儿来到学校，再将冰袋放到女儿课桌下，让她踩在冰袋上上课。中午回家后，她又给她重新换纱布。“我不想这样屈辱地活着”
有时，小佳慧会盯着自己的双脚看上老半天，然后“呸”一声--她实在很恨自己的脚。但是，如果不看自己那双脚的话，她觉得自己就像她的“公主”那样漂亮--妈妈每天都会对她说：“我幺儿是世界上最漂亮的女孩子”。每天早上，她总会提醒妈妈：“给我穿漂亮点哟。”小佳慧喜欢穿裙子，妈妈特意给她买了很多裙子。有时在冬天，她都会穿着裙子，双脚踩在冰块上坐在教室里上课。第一天上小学，一个同学的小皮球滚到小佳慧脚边。喂，把你那个东西让一下！”“东西？”小佳慧许久才反应过来，赶紧将裹着纱布的脚从冰袋上移开。她没说话，也没哭，只是用牙齿将自己的下嘴唇咬得发白，留下一排牙印。“我再也不听你的话来上学了。”那天下午，妈妈去接她时，小佳慧在教室里就对着妈妈狂吼起来。那天晚上，黄小红哭着和女儿的班主任童家玲老师通了很久的电话。
在老师帮助下，从此，再没同学称这双脚为“东西”。没有芭比娃娃陪着的时候，小佳慧大部分时间觉得自己是孤独的。本来，她在班上有个好朋友。课间，好朋友总会陪她说话，帮她将裹得像粽子的脚塞进拖鞋，扶她上厕所。但没过多久，好朋友就远离她了。“我妈妈不准我和你玩。”好朋友的话让小佳慧从刚刚感受到友谊的幸福顶端一下子跌入谷底。她什么也没说，课间或上体育课时，她总是一个人趴在桌上，看其他同学玩。“妈妈，别人当我是瘟疫，我不如死了算了。我不想这样屈辱地活着。”女儿的话让黄小红心如刀绞，她不知道8岁的女儿是从哪里学会屈辱这个词的。那天晚上，母女俩谈心到深夜，最后，小佳慧对妈妈说：“我明白了，每个人都有自己的性格和爱好，你不能强迫别人按照自己的想法去做。”前不久，黄小红的一个好友将自己的电脑送给小佳慧，小佳慧在除了芭比娃娃之外，终于有了新的朋友。放学后，她喜欢在电脑上看动画片，了解外面的世界。这学期，小佳慧上二年级了，她现在很喜欢上学。上学期，她考了全班第一名，让所有同学大跌眼镜。她得意极了，觉得自己很有用。
“我要让妈妈觉得我是快乐的，哪怕在我最痛的时候。”
“一个单亲妈妈带个孩子很苦，再加上我又这样。”小佳慧的话成熟得像大人，她对记者说，她一辈子都报答不完妈妈的恩情.在每次听到妈妈打电话给同事“帮我看到一下锅炉行吗？我孩子有点事”时；在每次妈妈将自己安顿好后急匆匆赶往锅炉房时；在每次自己将妈妈从锅炉房叫回时；在妈妈每次上夜班还要不时回家看她时；在每次妈妈做了好吃的却总舍不得自己吃时；在每次妈妈拒绝别人介绍的男朋友时，小佳慧都会觉得这些年，妈妈实在太难了。一天夜里，黄小红半夜醒来，突然听到客厅传来轻微的抽泣声。她轻轻走过去，发现黑暗中，“睡”在沙发上的女儿正用棉被死死捂住自己的脑袋，在被窝里哭泣。“妈妈，我脚痛得受不了，你上班好辛苦，我不想影响你休息。”黄小红一把将女儿搂在怀里。自两年前起，女儿晚上就不要妈妈帮她换冰袋了，总是自己起来换。黄小红觉得女儿真的长大了。“你怎么了。”一天中午，当黄小红去教室接女儿时，发现女儿脸色通红坐在那里。原来，早上带去的冰袋早就化完了，小佳慧的脚灼痛得厉害，真想大哭一场，又不想让妈妈看到，就拼命咬牙忍着，脸都胀红了。“老师，我晚上常常听到妈妈一个人悄悄哭，我该怎么办？”一天，小佳慧问班主任童老师。学校门口有很多卖玩具和零食的小店，小佳慧从不让妈妈给她买，她知道，家里穷。“妈妈每月只有2000元工资，爸爸有时会寄点钱来，都不多，我一个月药钱就要1000多元，每月房租还要200元。”小佳慧对家里的经济了如指掌。"妈妈老说我是世上最漂亮的女孩子，我听了真高兴。其实我知道自己这样子丑死了，我高兴只是因为不想让妈妈难过。到后来，我竟真的高兴、真的觉得自己漂亮了。”小佳慧说，因为有妈妈，这几年来，自己的性格都变了，以前是不想活下去，现在真的快乐起来了--“至少要让妈妈觉得我是快乐的，哪怕在我最痛的时候”。小佳慧常常梦见自己成了模特，有一双健康的腿，在台上随意走动，就像她的芭比娃娃那样漂亮。台下，妈妈微笑着一直注视着她……
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